Unser Landesverband Baden-Württemberg wurde 1991 gegründet und hat etwa 180 Mitglieder.

Wir verstehen uns in erster Linie als Selbsthilfeverein für OI-Betroffene und deren Familien. Schwerpunkte unserer Arbeit sind daher die Organisation von gemeinsamen Treffen zum Erfahrungsaustausch und zur Förderung der Mobilität. Dazu bieten wir regelmäßig ein Grillfest, eine mehrtägige Herbsttagung und Mobilitätsfreizeiten an.
Durch die Seltenheit der Erkrankung sind die gemeinsamen Treffen oft die einzige Möglichkeit, andere Betroffene und Gleichgesinnte zum persönlichen Erfahrungsaustausch zu finden.

Wir fördern den Austausch von neuesten Forschungsergebnissen, Informationen und Erfahrungen zwischen allen Beteiligten, und pflegen die Kontakte zu Fachärzten und Kliniken.

Wir sind Anlaufstelle für Eltern, die durch ihre Kinder erstmals mit OI konfrontiert werden genauso wie für erwachsene OI-Betroffene mit Fragen zu Schule, Ausbildung, Führerschein und Berufsleben. Ebenso stärken wir die Familienmitglieder der Betroffenen, mit der Herausforderung der Glasknochen umzugehen.

Wir helfen gerne bei jeglichen Fragen weiter. Von praktischen Tipps zu „Wie kann ich mein Baby wickeln und anziehen“ über Ratschläge zu Kindergarten und Schule bis hin zu Informationen über Ausbildung, Beruf und optimalen Hilfsmitteln.

Wir klären die Öffentlichkeit über Osteogenesis imperfecta auf und zeigen, wie ein Leben mit Glasknochen gelingt.

Neben dem Landesverband gibt es noch die Baden-Württemberger „Stiftung Osteogenesis imperfecta“ mit Sitz in Stuttgart zur Förderung von langfristigen Projekten im medizinischen und therapeutischen Bereich.