Vom 30. September bis 3. Oktober 2016 fand die Jahrestagung des Glasknochen-Landesverbands Baden-Württemberg im Hohenwarth Forum bei Pforzheim statt.

Die Selbsthilfegruppe trat sich zum ersten Mal im Hohenwart-Forum bei Pforzheim. Das Haus ist wirklich komplett barrierefrei! Besonders die Kinder haben sich darüber gefreut, sich selbständig und ohne die Hilfe im Haus bewegen zu können.

Dieses Jahr ging es am Fachtag in den Vorträgen sowohl um rechtliche als auch um medizinische Themen.

  1. Es gab es eine Einführung in das Sozialrecht durch die Rechtsanwältin Anja Bollmann. Dabei ging es insbesondere um die Teilhabe am Berufsleben und die Mittel der Eingliederungshilfe.
  2. Der zweite Vortrag von Julia Pfister, informierte über die Änderungen in der Pflegeversicherung ab dem 1.1.2017, welche mit dem „Pflegestärkungsgesetz II“ in Kraft treten.
  3. Im dritten Vortrag erläuterte Prof. Dr. Oliver Semler von der Uni Köln das erste Konsensus-Papier zu Osteogenesis Imperfecta – das Ziel des Papiers, das Zustandekommen und die Verbreitung.

Während der Vorträge für die Erwachsenen gibt es parallel immer ein Kinderprogramm – dieses Mal mit Basteln und Musiktheater. Wir haben wieder nach Angeboten gesucht, die alle Kinder miteinbeziehen und bei denen die Glasknochen der OI Kinder keine Rolle spielen.

Die Anreise erfolgte am Freitagabend. Da es die erste Jahrestagung war, die im Hohenwarth-Forum stattgefunden hat, waren alle Mitglieder ganz gespannt auf die Räumlichkeiten. Nachdem die Zimmer bezogen wurden, gab es ein leckeres Abendessen. Nach einer kurzen offiziellen Begrüßung und der Erläuterung des Programms für die nächsten Tage durch den Vorsitzenden Christian Lang, gab es ausreichend Zeit, sich am Abend mit den anderen Teilnehmerinnen und Teilnehmnern auszutauschen und den Abend gemeinsam ausklingen zu lassen. Bei einem Getränk oder auch zwei, konnte man lange nicht gesehene und neue Gesichter treffen und kennenlernen. 

Am Samstagmorgen ging es gemeinsam nach Pforzheim ins Schmuckmuseum. Dort haben wir eine interessante Führung erhalten. Es war jedoch mal wieder schade, dass einige Ausstellungsvitrinen für kleine und große Menschen im Rollstuhl nicht wirklich zugänglich und zu betrachten waren.

Die Kinder und Jugendlichen konnten parallel zur Führung an einem Schmuck-Workshop teilnehmen und sich eigene Broschen und Ketten mit Hilfe der Museumspädagoginnen basteln. Am Mittag machte sich noch eine kleine Gruppe Unverzagter bei leichtem Regen zum Baumwipfelpfad nach Bad Wildbad auf. Das war vor allem für die Kinder mit Rollstuhl ein tolles Erlebnis, da sie ohne Barrieren bis ganz nach oben fahren konnten. Der Ausblick war sensationell und man erlebte den Schwarzwald von einer ganz neuen Perspektive. Die Anderen haben solange im Hohenwart Forum Gespräche bei Kaffee und Kuchen geführt. Die Kinder waren beim Kinderprogramm. Dieses war ganz geheim, da ein Auftritt für das große Jubiläum am nächsten Abend einstudiert wurde. 

Nach dem Abendessen waren die Erwachsenen zur Mitgliederversammlung eingeladen. Es gab eine Diaschau der Veranstaltungen des vergangenen Jahres und viele schöne Erinnerungen wurden wach. Es folgten Berichte, Entlastungen und Wahlen. Für die Kinder gab es während der Mitgliederversammlung einen tollen Kinofilm. 

Am Sonntag starteten wir nach dem Frühstück mit dem Vortrag zum Pflegestärkungsgesetz II. Dieser war für unsere Mitglieder sehr informativ, da die Änderungen der Leistungen ab 1.1.2017 fast alle betreffen. Der zweite Vortrag hat uns einen Einblick in das Sozialrecht gegeben. Die Referentin Frau Bollmann hat erläutert, wie die Teilhabe am Arbeitsleben mit Hilfe der Eingliederungshilfe gelingen kann. Nach dem Mittagessen stellte Prof. Dr. Oliver Semler vor über 70 Zuhörerinnen und Zuhörern ein Konsensus-Papier zu Osteogenesis Imperfecta vor. Er hat selbst an dem Papier mitgewirkt und er hat dankenswerterweise die undankbare Aufgabe der Beitragssammlung, Vereinheitlichung und Zusammenstellung übernommen.

Ab 15:30 Uhr ging es dann Richtung Jubiläumsfeier. Verschiedene Gäste trafen ein, denn um 16 Uhr begann der Festakt zum 25. Jährigen Bestehen der Selbsthilfegruppe und zum 10. Jährigen Bestehen der Stiftung. Es folgten kurze Redebeiträge von unserem 1. Vorsitzenden Christian Lang, vom Vorsitzenden der Stiftung Andreas Pfister, vom 1. Vorsitzenden des Bundesverbandes Alexander Rey und vom Stiftungsratsmitglied Prof. Dr. Klaus Parsch, welcher jahrelang viele unserer Mitglieder im Olgahospital in Stuttgart orthopädisch betreut hat. Zwischen den Reden gab es musikalische Einlagen von einer Band. Es folgte ein leckeres Abendessen in festlicher Atmosphäre. Und dann kam es zum Highlight auf das alle so gespannt waren: Die Kinder haben eine kleine Geschichte aufgeführt. Es ging um einen traurigen Pandabären, der es aber geschafft hat in die Gruppe der fröhlichen Tiere zu kommen. Alle waren begeistert von den Kostümen und von den selbst gesungenen Liedern der Kinder. Ebenfalls zum Abendprogramm zählte der Auftritt eines Bauchredners. Es war ein rundum gelungener Festakt.

Der Montag trug schon Abschiedsstimmung. Doch bevor sich alle wieder zerstreuten, waren Ideen und Eindrücke gefragt. Wir sammelten Gedanken zu den vergangenen Tagen und Ideen, Wünsche und Anregungen für die nächsten Jahrestreffen. Nach dem Mittagessen kam die Heimreise. 

Es war eine rundum gelungene Jahrestagung, ein schönes Jubiläum mit einem tollen Fest!

Julia Pfister, November 2016 

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