Herzlich willkommen auf unserer Homepage! Osteogenesis imperfecta, besser bekannt als Glasknochen-Krankheit, ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Warum auch immer Sie sich mit dem Thema befassen, ob als Angehöriger oder Betroffener, als Mediziner oder Pflegekraft: Auf diesen Seiten möchten wir allen Interessierten Beratung und Informationen bieten. Falls Ihre Fragen nicht beantwortet wurden, Sie Anregungen, Wünsche oder Ideen haben, dann schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an: info@oi-gesellschaft-bw.de

Glasknochen

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Menschen mit seltenen Erkrankungen ‒ wie Glasknochen ‒ haben sogar noch mehr Hindernisse zu überwinden, als Ihnen bereits auferlegt sind: Häufig haben sie eine Odyssee von ärztlichen Überweisungen hinter sich, bevor Ihr Zustand adäquat behandelt wird. Gleichzeitig entstehen hohe Belastungen weil wenige Menschen Erfahrung und Umgang mit Osteogenesis imperfecta haben und sich nicht auskennen. Im Austausch mit Vereinsmitgliedern konnte ich feststellen, wie wichtig die gegenseitige Hilfe und Unterstützung der Betroffenen untereinander ist. Sie leisten eine beachtenswerte Arbeit: Sie fördern den Austausch von Forschungsergebnissen und Erfahrungen zwischen den Beteiligten, organisieren Selbsthilfetreffen sowie Mobilitätsfreizeiten. Als Mutter von bereits erwachsenen Kindern weiß ich von früher, wie wichtig der Austausch mit anderen Müttern war. Noch wichtiger werden Begegnungen mit anderen Eltern und Angehörigen aber, wenn man ganz besondere Anliegen und Sorgen hat. Das Engagement und die Bereitschaft einander zu helfen, haben mich sehr beeindruckt. Es ist mir eine Herzensangelegenheit, die Arbeit der Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta »Glaskonochen« Betroffene e.V. in Baden-Württemberg zu unterstützen.

Mit freundlichen Grüßen
Kordula Kovac, MdB

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